ORDINA BLOGT

De patiënt als regisseur: het realiseren van mijn persoonlijke dossier

In mijn vorige heb ik geschreven over de machteloosheid die ik heb gevoeld toen ik kanker had. Deze machteloosheid heeft mij jaren later gemotiveerd om een persoonlijk dossier te maken (Personal Health Record). Mijn persoonlijk dossier is voor mij een belangrijk instrument voor de dialoog met artsen en behandelaren en geeft mij bovendien de mogelijkheid om regie te nemen in mijn eigen zorgproces. In deze blog zal ik meer vertellen over de realisatie van mijn persoonlijke dossier.

  • Dirk Jan van der Pol
  • 29 mei 2013

Terugdenkend aan mijn ziekte en de machteloosheid die ik toen heb gevoeld besloot ik een jaar geleden een persoonlijk dossier te maken. Dit besluit was snel genomen maar daarna begon het echte werk. Allereerst ben ik begonnen met het verzamelen van mijn medische informatie. Ik heb contact opgenomen met alle zorgorganisaties waarvan ik weet dat er relevante medische data aanwezig is. Het positieve hieraan was dat gemiddeld gezien iedere zorgorganisatie wilde meewerken om mijn data te verstrekken. Natuurlijk zijn er altijd een paar uitzonderingen, maar uiteindelijk heb ik alle informatie, alle dossierdata gekregen die ik wilde hebben.

 
Parallel aan het opvragen van mijn medische data ben ik gaan nadenken over de verschijningsvorm van mijn persoonlijk dossier. Mijn eerste gedachten waren om een app te realiseren op mijn mobiele telefoon. Op zich is dit haalbaar, maar als snel kwam de vraag bij mij op hoe ik dan mijn data kan delen met een arts. De (meeste) systemen bij zorgorganisaties zijn op dit moment niet instaat om mijn persoonlijke data te importeren. Uiteindelijk heb ik daarom besloten om gebruik te maken van een beveiligde USB stick. Iedere arts heeft een PC op zijn bureau staan en op die manier is mijn dossier makkelijk inzichtelijk te maken voor de arts. Naast mijn USB stick heb ik een digitale kluis ontwikkeld die fungeert als back-up voor het geval ik mijn USB stick een keer kwijt raak. Bovendien staat in deze kluis de data opgeslagen die te groot is om op een USB stick te plaatsen. Via de software op mijn USB stick kan ik verbinding maken met die kluis om bijvoorbeeld foto’s, DNA en film materiaal op te halen.

Nadat ik deze keuze had gemaakt was er nog een belangrijke stap te nemen. Volgens welke standaarden ga ik mijn persoonlijk dossier inrichten. Deze keuze is erg belangrijk omdat het kiezen van een juiste standaard bepaald of mijn data nu en in de toekomst (geautomatiseerd) te delen is met artsen. Vanuit positieve ervaringen die ik heb opgedaan en de ervaring die in Nederland inmiddels is opgebouwd heb ik gekozen voor de standaarden CCR/CCD. Dit zijn twee standaarden voor het vastleggen (CCR) en uitwisselen (CCD) van medische samenvattingen die van toepassing zijn op een bepaald moment. Deze data is gegroepeerd naar 17 zorginhoudelijke thema’s zoals afspraken, sociale anamnese, medicatie, behandelplannen, etc. Het grote voordeel van het vastleggen van samenvattingen is dat een historie wordt opgebouwd van iemands medische geschiedenis, gegroepeerd naar deze 17 thema’s. Hierdoor is het verloop van iemands gezondheid heel goed inzichtelijk te maken.

Nadat ik de meeste medische data had ontvangen begon het lastigste onderdeel, namelijk het ontvlechten van mijn dossier. Ik heb alle data doorlopen die ik heb ontvangen van verschillende zorgorganisaties en ben deze data gaan ordenen naar de 17 thema’s van CCR. Bovendien heb ik de data zowel qua vorm (syntax) als qua betekenis (semantiek) op elkaar afgestemd. In mijn volgende blog zal ik verder ingaan op het ontvlechten van mijn dossier. De problemen die ik ben tegengekomen en de oplossingen die ik heb gevonden om een bruikbaar instrument te realiseren waarmee ik mijn medische data kan delen met anderen.

Ik ben heel benieuwd of er meer mensen zijn die hebben overwogen of zelfs in staat zijn geweest een persoonlijk dossier te maken. Ik zou graag in contact komen om kennis en ervaringen uit te wisselen.

Over de auteur:

Dirk Jan van der Pol

Dirk Jan is in maart 2012 in dienst gekomen bij Ordina met een missie in de zorg. In 2003 werd bij hem kanker geconstateerd en deze ziekte is de belangrijkste drijfveer voor zijn missie. Zijn missie is gericht op het zelfredzaam maken en regie geven van de burger. Deze benadering van de zorg betekent een paradigma shift die nodig is om de groeiende zorgvraag op te vangen tegen lagere kosten, met behoud van kwaliteit. Dirk Jan is evangelist van deze paradigma shift. Naast zijn zorginhoudelijke kennis heeft Dirk Jan jarenlange ervaring als (Enterprise) Architect. De combinatie van zorginhoud en architectuurkennis gebruikt hij om innovatieve oplossingen te realiseren voor de zorgmarkt die bijdragen aan de regie en zelfredzaamheid van de burger.