ORDINA BLOGT

De patiënt als regisseur: het ontvlechten van mijn dossier

In mijn vorige blog heb ik geschreven over het verzamelen van mijn medische informatie en de standaarden die ik heb gebruikt om deze informatie vast te leggen. In deze blog zal ik in gaan op de ontvlechting van mijn dossier. Ontvlechting is noodzakelijk om de data van verschillende zorgorganisaties aan elkaar te kunnen relateren. Door deze ontvlechting heb ik structuur aangebracht en waarde toegevoegd aan de informatie die ik van zorgorganisaties heb ontvangen.

  • Dirk Jan van der Pol
  • 29 mei 2013

Nadat ik de meeste medische data had ontvangen, heb ik alle data doorlopen en ben ik deze data gaan ordenen naar de 17 thema’s van de standaard CCR (standaard voor het vastleggen van medische informatie). Nadat ik dit gedaan heb, ben ik de data inhoudelijk gaan bekijken. Dit was een grote uitdaging omdat de data zowel qua vorm (syntax) als betekenis (semantiek) lastig aan elkaar te correleren was. Door veel op te zoeken in medische encyclopedieën en veel vragen te stellen aan artsen en behandelaren, ben ik er na een aantal maanden in geslaagd om de verschillende informatie aan elkaar te linken en een integraal dossier te maken.

Op deze manier worden bijvoorbeeld bloeduitslagen van verschillende organisaties op één manier beschreven. Ik heb een eigen woordenboek gemaakt, waardoor ik verschillende afkortingen en benamingen voor hetzelfde begrip aan elkaar kan relateren. Bovendien heb ik context toegevoegd aan de data, waardoor mijn data meer waarde heeft gekregen en daarmee meer informatie bevat.

Toen ik bezig was met het inhoudelijk (semantische) deel van mijn ontvlechting ben ik op zoek gegaan naar standaarden die me hierbij konden helpen. Vanuit mijn professionele werkgebied was ik al in aanraking gekomen met een standaard die Detailed Clinical Models (DCM) wordt genoemd. Een standaard aanpak voor het maken van zorginhoudelijke modellen met wetenschappelijke onderbouwing. Er zijn reeds vele modellen gemaakt voor tal van zorginhoudelijke onderwerpen. DCM leek erg bruikbaar, waardoor ik niet verder heb gezocht, maar de modellen heb gebruikt die beschikbaar zijn.

Een voorbeeld van context die afkomstig is uit een DCM model is dat ik bij mijn bloedwaarden die regelmatig gecontroleerd worden zaken heb toegevoegd zoals mijn gewicht op het moment van prikken, Mijn medicatie en de dosis op het moment van prikken, of ik nuchter was of niet (tijd van eten tot aan prikken). Deze contexten geven extra informatie waardoor data makkelijker uitwisselbaar en interpreteerbaar wordt. Dit is een belangrijk aspect om zorg goedkoper en vooral efficiënter te maken.

Naast wetenschappelijk onderbouwde context heb ik ook persoonlijke context toegevoegd. Bij elk element in mijn persoonlijk dossier heb ik de mogelijkheid om mijn eigen beleving toe te voegen. Hoe heb ik een afspraak ervaren, hoe heb ik een uitslag ervaren, etc. Op deze manier kan ik mijn eigen beleving toevoegen op het moment dat ik deze beleving ook daadwerkelijk ervaar. Het contactmoment met een arts ligt vaak niet gelijk met het belevingsmoment, waardoor de juiste informatie niet bij de arts terechtkomt. Het vastleggen van deze beleving komt de kwaliteit van de dialoog tussen mijzelf en mijn arts ten goede.

Een laatste belangrijke aspect is het kunnen vertalen van idioom. Dit is een onderwerp waar ik druk mee bezig ben en wat nog niet op alle vlakken mogelijk is. Mijn ideaal wereld hierbij is dat ik mijn dossier met een druk op een knop kan vertalen van medische idioom, naar burger idioom, waardoor informatie delen met een patiënt makkelijker wordt.

Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met zorginhoudelijke idioom vertaling en hierover in dialoog willen.

Over de auteur:

Dirk Jan van der Pol

Dirk Jan is in maart 2012 in dienst gekomen bij Ordina met een missie in de zorg. In 2003 werd bij hem kanker geconstateerd en deze ziekte is de belangrijkste drijfveer voor zijn missie. Zijn missie is gericht op het zelfredzaam maken en regie geven van de burger. Deze benadering van de zorg betekent een paradigma shift die nodig is om de groeiende zorgvraag op te vangen tegen lagere kosten, met behoud van kwaliteit. Dirk Jan is evangelist van deze paradigma shift. Naast zijn zorginhoudelijke kennis heeft Dirk Jan jarenlange ervaring als (Enterprise) Architect. De combinatie van zorginhoud en architectuurkennis gebruikt hij om innovatieve oplossingen te realiseren voor de zorgmarkt die bijdragen aan de regie en zelfredzaamheid van de burger.